http://9105.teacup.com/supportnet/bbs? 趣旨に合わない書き込みは、管理者の判断で削除します。 ja 2009-10-17T19:41:25+09:00 http://9105.teacup.com/supportnet/bbs/7 先日、パソコンが故障しPC宛のメールや掲示板の書き込みを確認出来ない状況です。 お急ぎの場合は、他の家族会員を経由して頂くなど、ご考慮頂きますようお願いいたします。m(_ _)m 事務局　創父 創太の父ちゃん(事務局) 2009-10-17T19:41:25+09:00 http://9105.teacup.com/supportnet/bbs/6 が到着しました。 とおい殿　行く気満々であります。 5/2なので、4/29～5/6まで連休にしてゆっくり参加しようと思っとります。 まぁ～それまで会社に何事も無ければ良いのですが・・・・ まぁ～　会社がどーなろうと参加はしますよ。 とおいに何かあれば不参加ですが・・・(爆) つーことで、今村家プロジェクト　始動です! とおいパパ 2009-02-28T22:08:06+09:00 http://9105.teacup.com/supportnet/bbs/5 来る平成20年11月28日(金)～29日(土)に、第13回日本ライソゾーム病研究会が、東京慈恵会医科大学大学1号館にて開催されます。 それにあわせて、11月28日(金)慈恵医大の施設をお借りし、クラッベ病患者とその家族の会のオープンセミナー（自由に誰でも参加できる）を開催させて頂くことになりました。 セミナーのテーマや、ご講演頂く講師の先生を含め、現在詳細決定に向けて作業中であります。 これらの内容を含め、詳細が決まり次第お知らせさせて頂きます。 関東近辺はもとより、皆様の参加をお待ちしております。 また、ご要望などが… 創太の父ちゃん 2008-09-23T00:08:38+09:00 http://9105.teacup.com/supportnet/bbs/3 「第５回クラッベ病患者とその家族の集い」を開催させて頂きました。 NPO法人ムコ多糖症支援ネットワーク 中井様の講演を始め、酒井先生のお話など、とても充実した時間を過ごす事が出来ました。 お忙しい中、出席頂きました両氏に深く御礼申し上げます。 参加頂いたご家族の皆様、お疲れ様でした。 参加できなかったご家族の皆様、次回以降に是非参加頂ければと思います。 取り急ぎ、ご報告と御礼を申し上げます。 創太の父ちゃん 2008-03-23T14:53:37+09:00 http://9105.teacup.com/supportnet/bbs/2 Fuちゃんのブログを見てきました。 創太クンのパパのHPは何度か覗かせていただいてました。 たぶん…阪大の酒井先生にも教えて頂いてたような気がします。。。なんせ去年はバタバタと過ぎていったような気がしてあまり記憶がありません(汗) また遊びにきます。 これからもどうぞよろしくお願いします りなまま 2007-08-31T23:48:15+09:00 http://9105.teacup.com/supportnet/bbs/1 クラッベ病患者とその家族の会、事務局の創太の父ちゃんと言います。 当会では、今年もサマーセミナーを開催いたします。 病気の枠を超えて知識とＱＯＬの向上を図ることが出来れば幸いです。 詳細は、http://www.krabbe-support.net/E10.htmを参照下さい。 皆様のご参加をお待ちしております。 開催日　2007年8月25日（土曜日） 会　場　大阪大学医学部付属病院 創父 2007-08-02T23:16:39+09:00