クラッベ病患者とその家族の会

全6件の内、新着の記事から10件ずつ表示します。

1 | 《前のページ | 次のページ》

パソコンが故障しました

投稿者：創太の父ちゃん(事務局) 投稿日：2009年10月17日(土)19時41分25秒

返信・引用

先日、パソコンが故障しPC宛のメールや掲示板の書き込みを確認出来ない状況です。お急ぎの場合は、他の家族会員を経由して頂くなど、ご考慮頂きますようお願いいたします。m(_ _)m 事務局　創父

集いのはがき

投稿者：とおいパパ投稿日：2009年 2月28日(土)22時08分6秒

返信・引用

が到着しました。とおい殿　行く気満々であります。 5/2なので、4/29～5/6まで連休にしてゆっくり参加しようと思っとります。まぁ～それまで会社に何事も無ければ良いのですが・・・・まぁ～　会社がどーなろうと参加はしますよ。とおいに何かあれば不参加ですが・・・(爆) つーことで、今村家プロジェクト　始動です!

セミナーを開催します

投稿者：創太の父ちゃん投稿日：2008年 9月23日(火)00時08分38秒

返信・引用

来る平成20年11月28日(金)～29日(土)に、第13回日本ライソゾーム病研究会が、東京慈恵会医科大学大学1号館にて開催されます。それにあわせて、11月28日(金)慈恵医大の施設をお借りし、クラッベ病患者とその家族の会のオープンセミナー（自由に誰でも参加できる）を開催させて頂くことになりました。セミナーのテーマや、ご講演頂く講師の先生を含め、現在詳細決定に向けて作業中であります。これらの内容を含め、詳細が決まり次第お知らせさせて頂きます。関東近辺はもとより、皆様の参加をお待ちしております。また、ご要望などがありましたらご連絡を頂きたくお願いいたします。先ずは、日程のお知らせをさせて頂きます。厚生労働省難治性疾患克服事業ライソゾーム病（ファブリー病を含む）に関する調査研究班のホームページへのリンク

http://www.japan-lsd-mhlw.jp/index.html

第５回クラッベ病患者とその家族の集い

投稿者：創太の父ちゃん投稿日：2008年 3月23日(日)14時53分37秒

返信・引用

「第５回クラッベ病患者とその家族の集い」を開催させて頂きました。 NPO法人ムコ多糖症支援ネットワーク中井様の講演を始め、酒井先生のお話など、とても充実した時間を過ごす事が出来ました。お忙しい中、出席頂きました両氏に深く御礼申し上げます。参加頂いたご家族の皆様、お疲れ様でした。参加できなかったご家族の皆様、次回以降に是非参加頂ければと思います。取り急ぎ、ご報告と御礼を申し上げます。

はじめまして

投稿者：りなまま投稿日：2007年 8月31日(金)23時48分15秒

返信・引用

Fuちゃんのブログを見てきました。創太クンのパパのHPは何度か覗かせていただいてました。たぶん…阪大の酒井先生にも教えて頂いてたような気がします。。。なんせ去年はバタバタと過ぎていったような気がしてあまり記憶がありません(汗) また遊びにきます。これからもどうぞよろしくお願いします

http://rina1127.jugem.jp/

(管理人（創太の父ちゃん）) りなまま様

書き込みを有り難うございます。
こちらこそよろしくお願いいたします。
もう少し早くSeminarのことをお知らせできていれば良かったのですが・・・
来年も開催させて頂けるよう、計画していきたいと思います。

フーカーの所でも書かして頂きましたが、クラッベ病はＭＬＤの親戚のような病気で、病理や症状がよく似ていたりするので、Seminarの内容が参考になれば幸いです。
来年も、たぶんこの時期に開催させていただけるのではないかと思うのですが、決まりましたら家族会のホームページなどでご案内させて頂きますので、是非参加頂ければと思います。
また、今年のSeminarの詳しいことはMailなどでお尋ねいただければ、資料などを送付させていただきます。
（但し、資料はこれから整理しますので、送付までに少々時間が掛かると思います。悪しからず。）